По данным Комитета Российской академии наук, в нашей стране зарегистрированы 30 тыс. пациентов, страдающих редкими заболеваниями. По данным европейских исследований, на самом деле России не менее 2 млн таких больных.
– Елена Третьякова, доктор медицинских наук, врач-реабилитолог:
– Как вы думаете, каково состояние человека, который обращается из клиники в клинику и ему везде отказывают, аргументируя отказ тем, что болезнь неизлечима? Это все равно, что сказать: «Извините, ваше рождение было ошибкой, и мы будем считать, что вас нет». Тяжелые редкие заболевания часто не лечатся. Почему? Потому что они редкие. Онкологию, которая довольно распространена, научились практически без последствий купировать на ранних стадиях и вполне результативно лечить на более поздних. Редкие же заболевания мало улучшают в целом статистику, поэтому обращают на них внимание больше энтузиасты. А если взяться за дело с умом – были бы спасены многие жизни. Может, хорошо, что есть такой день? Мир хотя бы начинает слышать, что такие люди есть, и им можно помочь, если научиться их видеть и слышать о них.
– Леонора Гринио, доктор медицинских наук, профессор генетических, нервно-мышечных заболеваний, член Европейского общества по борьбе с миопатией:
– В плане ситуации с редкими заболеваниями, считаю, что в нашей стране сегодня наблюдается тенденция, которой я бы дала название «все наоборот». Не спорю, раньше было еще хуже, но все же, если сравнивать наш опыт с зарубежным в плане помощи в лечении и реабилитации людей, страдающими редкими заболеваниями – это пропасть. Потому наши соотечественники и ищут любую возможность получить лечение за рубежом. Начиная с диагностики и заканчивая возможностями медицины, у наших больных начинается не грамотная реабилитация, а гонка на выживание. Ошибочные диагнозы сыпятся щедро и без особых усилий хотя бы просто разобраться в том, что происходит, что не так. Страна должна быть крайне заинтересована в том, чтобы обследование, диагностику делали в центрах исследований бесплатно на стадии подозрения на то или иное заболевание. Но цена на исследования, скажем, редких мутаций, все время растет. Например, Научно исследовательский институт сейчас является организацией с ограниченной ответственностью (ООО), то есть за каждый шаг в нем люди должны платить. Цены в этом, теперь уже коммерческом предприятии, растут, опережая любую инфляцию. Не каждая семья может оплатить даже десятую долю необходимых обследований. Нет диагностики – значит, заболевание будет выявлено на стадии явной запущенности. Как помочь? Уже никак.
Государство не должно на это закрывать глаза. Сейчас для того, чтобы назвать себя невропатологом, человеку, закончившему медвуз по специальности далекой от профиля, достаточно закончить шестимесячные курсы. Что этот доктор сможет диагностировать и лечить? Необходима квалифицированная подготовка специалистов, и не широкого профиля, которые лечат все и ничего, а определенно узкого. А наши специалисты-выпускники участвуют в международных конференциях? Нет, потому что это никак не оплачивается, в этом не заинтересованы. Недавно я присутствовала на Международной конференции по нервно-мышечным заболеваниям в Неаполе. Я была на ней одна от всей нашей страны, от многих других стран – десятки представителей. Не думаю, что это правильно, откуда тогда получать знания молодым специалистам? Международные конференции проходят на английском языке, а оказывается, среди наших врачей только 10% англоговорящих. Диагностика редких заболеваний зависит от подготовки врача, от его участия в международной жизни. Европа связана единой сетью по выявлению и лечению редких заболеваний, но мы не участвуем в международных исследованиях.
У нас есть три города, где могут что-то людям сказать по их заболеваниям: Москва, Санкт-Петербург, Новосибирск. На всю страну всего лишь три города, где есть генетические лаборатории. Если нет ясного диагноза, который зависит от подготовки врача – нет лечения, а ранние стадии многих редких заболеваний далеко не безнадежны. Думаю, сейчас остро стоит вопрос восстановления сети медицинского обслуживания и подготовки специалистов.
– Наталья Шедовченко, координатор Санкт-Петербургского Центра социальной реабилитации людей с редкими заболеваниями «ГАООРДИ»:
– Не могу не отметить тенденцию увеличения количества людей, страдающих редкими заболеваниями. То есть многие редкие заболевания сегодня стали встречаться намного чаще, простите за каламбур, но это так. Лечение таких заболеваний очень дорогостоящее. Далеко не все медицинские центры обслуживают своих пациентов за счет федерального бюджета. Помощь по многим таким заболеваниям спущена на региональный уровень. А регионы совершено не могут лечить своих тяжелых пациентов с редкими заболеваниями. И эти пациенты сами приезжают в большие города: Москву, Санкт-Петербург и т.д. В Санкт-Петербурге сейчас 15% людей, проходящих поддерживающее лечение с заболеванием мукополисахаридоз, еще два года назад таких людей было не больше пяти. Такое увеличение происходит за счет регионального пополнения больных, которые пытаются лечиться здесь, иначе в родных городах они очень быстро умрут. Эти люди уйму усилий тратят не только на лечение, но и на то, чтобы отстоять свои права. В этом плане медицинское сообщество и представители государственных структур должны занять более активную позицию, попросту говоря – нужно обратить больше внимания на проблемы этих людей.
Многое удается воплотить. Меня радует, что пациенты становятся все более активными и могут повлиять на формирование отношения сообщества к их проблемам. Даже по тому же лекарственному обеспечению. Есть довольно длинный перечень бесплатных лекарств по распространенным заболеваниям, и практически нулевой – по редким. Да, определенные тяжелые заболевания у нас все же лечатся, а некоторые редкие – даже не озвучиваются, как будто их нет. В Санкт-Петербурге, к примеру, не найдет адекватной помощи человек, страдающий таким заболеванием как несовершенный остеогенез, это «хрустальные» люди с повышенной ломкостью костей. Заболевание, при котором достаточно больного укрыть просто тяжелым одеялом, и у него возникнут множественные переломы. Во всей России есть единственный Центр, где оказывают лечение этим больным, им вводятся инъекции особого препарата, с помощью которого повышается плотность костей. Это Центр, конечно, коммерческий и страшно дорогой. Как правило, когда, наконец, люди получают возможность пройти лечение в нем– они уже давно все «ломаные- переломанные». Альтернатива – быструю квалифицированную помощь пациенты с некоторыми редкими заболеваниями могут получить в Германии и Израиле. Но даже получив там необходимое оперативное вмешательство, например, по установке шитфтов в кости, чтобы они не ломались, по приезде в Россию эти люди не получают правильной реабилитации. Потому что у нас нет квалифицированной базы. Врачи просто не знают, что делать с такими больными. Очень важно перенять международный опыт в изучении редких заболеваний.
Многие родители детей, больных мукополисахаридозом, сейчас судятся с Комитетом по здравоохранению по поводу нарушения их прав, в связи с необеспечением детей жизненно необходимыми лекарствами. Одна из мам в нашем городе выиграла суд, и ее ребенок получает лекарство. Но большинство получает лечение только за счет благотворителей, если такие находятся.
Существует и проблема того, что дети, страдающие некоторыми редкими заболеваниями получают необходимые препараты только до достижения ими 18 лет. Куда-то после совершеннолетия исчезают и федеральные льготы на дорогостоящее лечение.
Во всех этих вопросах нужна наша активность и неравнодушие. То, что хотя бы есть такой день, в который обращается внимание на людей с редкими заболеваниями – уже достижение, особенно актуальное для России.
Существует острая проблема многих редких генетических заболеваний, при которых помощь необходима в течение трех-пяти дней. Например, ребенку диагностировали заболевание – ему помощь нужна прямо сейчас. К сожалению, наше государство не предоставляет в принципе такой возможности. В Европе необходимые препараты доставляются в течение суток, этого достаточно, чтобы спасти жизнь человеку. У нас такой человек умирает.
Закупить лекарства, пригласить зарубежных специалистов, обучить наших врачей – это то, что сейчас необходимо в первую очередь. Должно проводиться обучение и региональных врачей. В тех же поликлиниках хотя бы информационная грамотная работа должна быть проведена. Ребенка у нас сначала долго лечат вообще непонятно от чего, но мало кто из врачей признает, что его знаний недостаточно и попытается как-то восполнить пробелы. С региональных центров к нам поступают залеченные дети, к которым применялось совершенно неадекватное неграмотное лечение. Не поверите, лечат годами ОРЗ, а у ребенка – рак. Если бы врач сразу отправил хотя бы в областной центр этого ребенка, то у него было бы гораздо больше шансов выжить.
Отмечу и положительные стороны. Сейчас новорожденным сразу после рождения проводится обследование на выявление некоторых редких наследственных заболеваний. К сожалению, таких заболеваний в списке обследуемых только пять – но лучше, чем ничего. Перспективы в нашей стране все же есть, но они пока в будущем, а мне жаль тех пациентов, которые именно сейчас не получают необходимого лечения. Но для будущих пациентов, повторюсь, определенные перспективы существуют».
Просьбы о помощи Напишите свою историю
Здравствуйте, мне 17 лет. Мысли о сметри приходят ко мне уже очень давно,особенно в последнее время я задумываюсь об этом слишком часто. Я не очень оптимистичный человек, я писсимистка, меня очень легко расстроить… Настроение меняется по нескольку раз в день, часто плачу, и уже в который раз понимаю, что никому не нужна…В моей жизни постоянные стрессы и проблемы: брак родителкй висит на гране разводе уже лет пять, постоянные ссоры, которые происходят каждый день, возникающие из ничего,постоянны крики, оры добивают меня , не понимание дорогих и близких для меня людей и друзей…Мне постоянно плохо…Кажется никто меня не понимает…А мне так хочется, что бы кто-нибудь пожалел, сказал, что всё будет хорошо…Но рядом нет такого человека…Всё относятся к моей душевной боли пофигистически, говорят, типа «тебе бы мои проблемы» или просто воспринимают это как постоянные жалобы на жизнь…Но я не жалуюсь, мне так хочется что бы меня просто поняли, услышали…Всё чаще посещают мысли о том, что моё рождение-это ошибка, которую нужно исправить.Я не была заплонированным ребёнком,и отец узнав о том что мама беременна мною, заставлял её сделать аборт, но она меня оставила. Родители всю жизни мучались, живя вместе, мой отец тиран, мама всю свою жизнь промучилась живя с отцом, что бы у меня была полная семья…Только зачем? Я всё чаще думаю для чего?Ведь если бы меня не было, мама бы смогла уйти от него и возможно сейчас была бы счатлива… Меня никто не любит…Но даже если и любят, я этого не чувствую…Отношения с мамой слишком натянуты, и она уже не такая как раньше…Раньше действительно всё было подругому, но чёрная полоса в течении нескольких лет слишком затянулась…Мама всегда ставит мне условия,заставляет выбирать…У меня есть любимый человек, но матери он не нравится, и она говрит мне: «либо он, либо я, выбирай».Но я не могу выбрать между двумя самыми близкими и любимыми для меня людьми… Слишком часто чувствую, что никому не нужна…Смысл жизни теряется…его нет. Я не живу, существую…Мне хочется что бы все были счастливы, но это не возможно…Я устала бороться…Уже нету сил…Хочется быть счастливой и в глубине души не хочется умирать, но кажется что всем без меня будет лучше…
Евгения , возраст: 17 / 24.10.2011
Отклики:
Здравствуй!
Я могу оказаться не права, но все же думаю, что то, что твоя мама не ушла от отца — это был ее
выбор и ты здесь не причем. Нет гарантии, что она ушла бы, если бы ты не родилась. «Мама
сейчас не такая, как раньше» — это тоже понятно, кто же сможет оставаться жизнерадостным и
понимающим, когда дома постоянные скандалы? Ей сейчас тяжело, но у нее есть ты — это тоже был
ее выбор, и раз ты есть, значит тебя хотели, значит мама тебя любит не смотря ни на что, ведь
она могла сделать аборт. «Хочется что бы все были счастливы» — это очень благородно и я хорошо
понимаю твое желание, но нельзя «причинить» человеку счастье если он к этому по какой-то
причине не готов. Как видишь, твоей маме достаточно часто приходилось делать выбор, поэтому
она ставит перед выбором тебя — «или он, или я» — она считает свое поведение оправданым и не
стоит осуждать ее за это. Она боится за тебя и хочет для тебя самого лучшего. А еще это
происходит от того, что, не только она стала другой, но и ты от нее отдалилась, я права? И
поэтому тоже она ставит тебя перед выбором, просто боится тебя потерять, стать для тебя совсем
чужой. А что с ней будет если тебя не станет..? Разве ради этого она прожила жизнь с тираном?
Подумай, ведь ты единственная, кто у нее есть, кого она любит и ради кого живет. Поговори с
ней, расскажи, что происходит у тебя в душе, что ты переживаешь за нее. Обратись за помощью к
специалистам-психологам, это поможет и тебе и ей.
Всего тебе доброго!
Наталья , возраст: 24 / 24.10.2011
Здравствуй, Евгения!
Твоё рождение — не может быть ошибкой! Бывает люди хотят иметь детей, но они не рождаются.
И это не только от людей зависит. И раз ты появилась на свет — значит ты здесь кому-то нужна.
В жизни постоянно приходится выбирать — нужно привыкать к этому и учиться принимать
cамостоятельные решения.
Ты хочешь, чтобы все были счастливы — и это хорошо — но одного желания мало — нужно
действовать — дари любовь и поддержку окружающим людям — и любовь вернётся к тебе!
Жизнь — это борьба — борьба добра со злом.
И если ты решишь уйти из жизни — значит зло побеждает. Мы должны пройти этот путь до конца.
Ты хочешь быть счастливой, но это зависит от тебя самой. А поводы для счастья и радости —
они вокруг — солнечное утро, пение птиц за окном — нужно только не забывать радоваться 
Желаю тебе счастья и Ангела Хранителя!
Михаил , возраст: 42 / 24.10.2011
Здравствуй,Женя!
Выход всегда есть!Тебя любят, и никогда не думай,что твоё рождение было ошибкой.Меня тоже не
планировали,мой отец тоже не хотел моего рождения.Но это не значит,что ты в чём то виновата.Если
ты родилась-для этого есть цель.Бог никогда не делает ничего просто так.И гони все эти мысли о
смерти,-поверь этим ты нанесёшь огромную боль всем своим близким.Люди, к сожалению,забывают
говорить о своей любви и уважении пока их близкие живы…
Те кто выжил после самоубийства очень раскаиваются,а те кто нет…Не смогут ничего исправить.
Это огромная трагедия для b[ её близких.Но уже ничего не исправить.
Тебе нужно жить!жизнь измениться! Тебе нужно жить чтобы растить своих детей,водить в садик
внуков,отмечать свою золотую свадьбу…Жизнь может быть прекрасной!открой глаза.Выбери
жизнь.Живи!а когда будет тяжело-молись…Пусть Бог благословит и сохранит тебя!
Katty , возраст: 21 / 24.10.2011
Здравствуй, Евгения!
Если тебе очень тяжело, то иди к Богу, молись Ему за себя и своих родителей, и Господь будет
менять вас и ваши обстоятельства. Проси у Господа мудрости, как жить дальше. Доверь Ему свою
жизнь и Он тебе поможет, подскажет, утешит и укрепит. Ходи в церковь, читай Библию, молись
Господу и твоя жизнь будет меняться. Пусть не в одно мгновение, но перемены к лучшему
обязательно будут.
Пусть Бог благословит тебя!
Алеана , возраст: 41 / 24.10.2011
Женечка, читаю твой рассказ, как будто это я пишу!!!!!!!!! В 17 тоже самое чувствовала, тоже о
суициде думала, также мои родители поженились, тоже мать с отцом скандалили постоянно, еще я у
них крайней оказывалась (из-за меня мать отца терпит, я дочь плохая, неблагодарная). Каждый
человек приходит в этот мир для какой-то великой цели, уже факт рождения нового человека несет в
мир добро и заряжает положительной энергией! Мы не можем изменить сознание, поведение и поступки
других людей, они должны помочь себе сами. Мы должны думать о своем будущем и своем счастье.
Есть любимый — это же отлично, почему бы не попробовать создать семью. Не нравится маме, может,
ему попробовать доказать маме своими поступками по отношению к тебе, что он действительно тебя
достоин! Все лучшее впереди! Твою жизнь обязательно озарит солнце!!!!!!!!!!
Юлия , возраст: 24 / 24.10.2011
Женя, привет! Знаешь, я уверен ты очень хороший, открытый, душевный человечек, который просто
чуть заблудился в жизни. Посмотри на улицу- там все эти люди. Не думай что ты им мешаеш жить.
Пусть они делают что хотят. Они просто чуть другие, знают что им нужно. Ну или думают что
знают… Я понимаю трудно в таком состоянии заставить себя что либо делать, но ты и не ставь
громадных целей. Поставь цель, резбей её на маленькие целички такие ) и достигни. Я, например,
тоже хочу чтобы все были счастливы. Кто все? Все люди. Ну надо же с кого то начать ? Давай с
тебя и начнем, чтоб ты у нас была счастлива. Вот так все подцели достигни, и потихоничку
достигнеш и большой главной цели. И смысл в жизни вернется. Он не может не вернуться. Он тут,
недалеко, ты найдешь его. Если не найдеш- пиши мне, вместе поищем 
Не унывай!
Сережка , возраст: 23 / 25.10.2011
Женя, разреши, пожалуйста, дать тебе совет… Если устала бороться, то всё-таки можно, мне кажется, потихоньку менять ситуацию. Вот как пловец: устал бороться с волнами, лёг на спину и тихонечко подгребает. А потом отдохнув снова поплыл. Не напрягайся, родная! Будет легче, да и проблемы будут потихоньку решаться Держись!
Миша , возраст: 30 / 26.10.2011
Я хочу вырозить огромную блогодарность всем тем, кто откликнулся на моё письмо=) Так душевно давно со мной никто не говорил=) Читая ваши отзывы, мне намного стало легче, камень с души свалился=)) Жизнь — она действитель прекрасная штука, как не крути, но всё же бывает иногда люди сдаются и падают. Но как же здорово что существует этот сайт, который может протянуть руку помощи таким людям, помочь им подняться, переосмыслить многое в жизни и просто начать радоваться тому что живёшь в этом Мире=) Так же хочу выразить огромную благодарность создателям сайта и тем кто мне откликнулся и не остался равнодушным, я уверена вы помогли многим людям, которые оступились и отчаялись в жизни=))) Счастья и здоровья всем вам!=)))))
Евгения , возраст: 17 / 26.10.2011
Привет!Ты уже не одна,тебя услышало много хороших людей,которые дают советы.Жизнь прекрасна,ищи
ее светлые стороны.
У меня тоже было тяжелое детство-отец пил и всегда бил мать,какая это была паника,но мы пережили
ее,слава Богу!
Я и суицыд в детстве пережил,слава Богу!Это былая жизнь,но она продолжается и так не хочется
оборачиваться,но это моя жизнь-сегодня’бурлит’,а завтра’ясно’.
Держись,крепись,не унывай! ВЕРЬ В БОГА!
Иван , возраст: 25 / 26.10.2011
Предыдущая просьба
Следующая просьба 
Вернуться в начало раздела
Моему сыну Стюарту было 5 дней, когда ко мне пришло осознание, поразившее меня подобно физическому удару: рождение ребенка было самой большой ошибкой в моей жизни.
Даже сейчас, 33 года спустя, я все еще вижу эту картинку: Стюарт спит в своей кроватке. Его нужно кормить, но он еще не проснулся. Я слышу, как он ворочается, но, глядя в его круглое лицо на границе сна и бодрствования, я не чувствую никакой связи с ним. Никакого прилива материнской привязанности. Я чувствую себя полностью отстраненной от этого чужака, который вторгся в мою устоявшуюся семейную жизнь и безвозвратно изменил ее к худшему.
Мне было 22, когда я родила Стюарта, спокойного и послушного ребенка. Поэтому нет, мои чувства не были вызваны усталостью, послеродовой депрессией или мимолетным периодом послеродового уныния. Все просто – я всегда ненавидела саму идею материнства. В тот момент еще теплящаяся надежда, что материнство вылечит мою антипатию, улетучилась. Помню, я спрашивала себя: «Он правда мой?» Без преувеличения, он мог быть чьим угодно ребенком. Если бы в тот момент добрый незнакомец предложил мне его усыновить, я бы не возражала. Тем не менее, я не желала вреда Стюарту и изо всех сил заботилась о нем. И всё же, я знаю, что без детей моя жизнь была бы намного более счастливой и состоявшейся.
Через 2 года и 4 месяца после рождения Стюарта, я родила свою дочь Джоу. То, что я родила второго ребенка, несмотря на мое отвращение к детям, может показаться странным, но я считаю, что иметь единственного ребенка – очень эгоистично. Я чувствовала к ней такое же безразличие, как и к Стюарту, но я знала, что буду заботиться о Джоу в полную меру своих возможностей и полюблю ее так же, как со временем полюбила сына. Однако, я боялась ее зависимости от меня; жалела времени, потраченного на нее, и того, что оба моих ребенка, как паразиты, продолжают потреблять меня, не давая ничего осмысленного взамен.
Когда бы я ни говорила друзьям, что я жалею о том, что у меня есть дети, они в изумлении открывали рот: «Ты что, это не может быть всерьёз?!» Но, конечно, я не шутила. Некоторым моя жизнь до рождения детей может показаться однообразной, и, по правде говоря, работа машинисткой не слишком похожа на построение карьеры. Так что вы можете подумать: ну и где здесь большая жертва? Но больше всего в своей жизни я ценила собственное время: чтобы размышлять, читать, наслаждаться собственным обществом и душевным покоем. И внезапно эти покой и уединение исчезли. Два маленьких чужака вторглись в мое пространство. И мой покой ко мне так и не вернулся.
Я не знаю, почему чувствую то, что чувствую. У меня четверо братьев и сестёр, мы росли в счастливой семье с любящими родителями. Отец служил в армии; мама, с которой он познакомился во время командировки в Германии, вырастила нас в Уэст-Мидлендс. Мы с мамой были близки; даже во взрослом возрасте я могла положиться на нее. Мое детство было счастливым и обычным. Как большинство девочек, я играла в куклы. Однако, не припомню, чтобы я когда-нибудь хотела, чтобы эти игры в дочки-матери воплотились в реальность.
Знаю, найдутся миллионы людей, которые посчитают меня гнусной, хладнокровной и бессердечной, но я также верю, что найдутся и такие, которые втайне чувствуют то же, что и я. Я просто честна – некоторые могут утверждать, что жестоко честна — и признаю свои настоящие чувства. Этим я нарушила, казалось бы, незыблемый закон природы. Какая же мать пожалеет о том, что у нее есть дети?
Я никогда не скрывала правду от своего мужа Тони, которому сейчас 62. Сразу же после того, как мы приняли решение провести оставшуюся жизнь вместе, я призналась, что не хочу заводить семью. Мы любили друг друга с детства. Когда мы встретились, мне было 12, ему 16: он был моей первой и единственной любовью. Мне было 19, когда я шла к алтарю: радостная невеста, в ожидании счастливой жизни с мужчиной, которого я обожала. Но даже тогда я знала, что дети станут камнем преткновения. Тони хотел четырех детей. Я не хотела ни одного. Мы обсудили этот вопрос и, по-моему, он посчитал, что я передумаю. Мне кажется, он полагал, что потребность стать матерью овладеет мной по мере того, как мои подруги обзаводятся детьми. Я же надеялась, что он передумает.
После свадьбы мы купили дом с тремя спальнями в Ковентри, который остаётся нашим домом и сегодня. Тони вкладывался в своё увлечение — спорт, мои же интересы были более замкнутыми. Я любила вязать, заниматься шитьем и читать, вступила в клуб книголюбов. Тони и тогда, и сейчас работал модельщиком в автомобилестроении. Я была машинисткой в офисе телекоммуникационной компании.
Через несколько лет после свадьбы Тони начал спрашивать меня, осталось ли мое нежелание иметь детей таким же непреклонным. В конце концов, я уступила, потому что любила его и считала нечестным лишать его возможности стать отцом. Однако, я выдвинула условия: я точно знала, что если у меня будут дети, я буду воспитывать их сама без помощи бабушек и нянь, хотя это может показаться нелогичным в свете моих собственных чувств. Это не было искуплением чувства вины, потому что я не чувствовала вины. Просто, раз уж я их привела в этот мир, я должна сделать для них все возможное.
Я не понимаю матерей, настаивающих на том, что они хотят детей – особенно те, которые годами лечатся от бесплодия – а затем после родов мчатся обратно на работу при первой же возможности, доверяя незнакомцам ответственную работу по уходу за детьми. Зачем вообще рожать детей, если ты не хочешь или не можешь себе позволить их воспитывать? И зачем притворяться, что ты их хочешь, если у тебя нет намерения их воспитывать? По-моему, это лицемерие намного более разрушительно и менее доступно для понимания, чем мое признание о том, что моя жизнь была бы лучше без детей.
И в этом, возможно, вся суть: я бы не смогла взять на себя роль матери и выполнять ее вполсилы. В отличие от других так называемых мам, я долго думала о своей ответственности, как матери. Мне кажется, если бы другие женщины тоже так делали, прежде чем необдуманно броситься с головой в материнство, они разделили бы мои сомнения. Я четко знала, что ребенок будет посягать на мою независимость и высасывать финансы. По мере приближения даты родов, я не испытывала никакого волнения. У меня не было желания заполнить детскую игрушками, я не читала книг по воспитанию и не обменивалась опытом с друзьями. Я наслаждалась последними месяцами моей свободы.
У нас с Тони крепкий брак – даже спустя 37 лет – и я не боялась, что ребенок повлияет на наши супружеские отношения. Конечно, мы поддерживали активную и полноценную сексуальную жизнь и ходили на свидания каждую пятницу, когда с детьми сидели родители Тони. Однако, я чувствовала посягательство этого маленького существа на мою независимость.
Итак, в мае 1979 года родился Стюарт, с синим лицом из-за обвития пуповиной. Другие матери сошли бы с ума от тревоги, я же оставалась спокойной, когда врачи унесли его. Я отправила Тони обратно на работу, а сама провела следующие 4 часа в ожидании, но без малейших опасений. На самом деле, я совсем не думала о Стюарте, пока Тони не вернулся с работы и не спросил, где ребенок. С ним, конечно, все было в порядке, и когда его принесли обратно в палату, я не почувствовала в своем сердце того, что должны чувствовать все молодые матери. Вместо этого я сидела с кружкой чая и уныло думала: «Что же я наделала!»
Вернувшись домой, я решила кормить грудью. Я знала, что так будет лучше для Стюарта, и я считаю, что каждая мать должна делать именно так. Но даже во время этого интимного процесса неуловимая связь между нами не сформировалась. Стюарт ел жадно, каждые два часа. Казалось, он прочно присоединился ко мне, но близость грудного младенца не будила во мне материнских чувств. Я никогда не хотела причинить вред Стюарту – я желала ему процветания и успеха. Без сомнения, я со временем полюбила его, и сейчас люблю. Но я всегда жалела, что он у меня есть. Я сказала об этом Тони, но даже если его это задело, он этого не показал. Он просто сказал: «Ну что ж, а сейчас он уже с нами. Мы ничего не можем с этим сделать. Тебе просто придётся справиться с этим так хорошо, как только получится».
И я сделала именно так. Я считаю, что была хорошей матерью, однако, не была ослеплена любовью. Когда Стюарту было 3 недели, я впервые взяла его в коляске по магазинам, вместе с нашим рыжим сеттером Эмбер. Возле булочной я привязала собаку к коляске и оставила Стюарта вместе с Эмбер снаружи, пока покупала хлеб и пирожные. Только дойдя домой, заварив себе чай и начав есть пирожное, я поняла, что чего-то не хватает. Не было собаки, выпрашивающей лакомый кусочек. И первой моей мыслью было: «Где Эмбер?» Прежде всего, я заметила отсутствие собаки, и только потом вспомнила, что оставила Стюарта у магазина. И даже потом я не была взволнована. Я просто позвонила булочнику, чтобы убедиться, что Стюарт и собака всё ещё на улице, а потом забрала их и вернулась домой.
В детской больнице мамы сравнивали вес своих детей и хвастались их достижениями, но я даже близко не интересовалась такими незначительными вещами, поэтому в больницу сходила только однажды. Когда люди заглядывали в коляску Стюарта поворковать с ним и говорили, что он прелестный малыш, я думала: «Это неправда». Он не был красивым.
Тем временем, Тони блестяще выполнял обязанности отца. Он помогал мне с пеленками, купал Стюарта, когда мы куда-то ходили, и именно к папе сын шел за утешением после падения. Когда Стюарту было полтора года, мы запланировали второго ребенка, которого я обещала родить. Однако в этот раз я не так ужасалась перспективе снова стать матерью, как было прежде. Когда в августе 1981 родилась Джоу, я помню, с какой радостью Тони и его семья встретили новость, что у меня родилась девочка. Я не разделяла их ликования. Но снова ничего поделать было нельзя, только взять на себя «работу» по её выращиванию. Я прилежно выполняла свою работу, но именно Тони был страстным и бурно выражающим свои чувства отцом. Он любил детей до умопомрачения, и как только они достаточно подросли, взял их с собой в спортивный клуб, где Стюарт стал успешным футболистом. Джоу тоже увязалась с ними, и мы даже подшучивали над тем, что она просила отца идти с ней, когда шла в туалет.
Мы завели такой порядок, чтобы я занималась домом, а Тони, когда не был на работе, присматривал за детьми. И я ревностно охраняла свое время, свободное от детей. В летних отпусках у нас с Тони были четко определенные роли. Я не присматривала за детьми, если он был рядом. Поэтому когда они играли в футбол, с увлечением следили за Гран-При или смотрели гольф, я пряталась в летнем домике и погружалась в чтение хорошей книги. Другие мамы носились вокруг своих детей как курицы с отрезанными головами, а в нашей семье эту роль взял на себя Тони.
У нас было много моментов счастья; я делала все, что должна делать хорошая мать. У нас были пляжные выходные на острове Уайт; были бесконечные спортивные соревнования, в которых дети блистали. Я уверена, они согласятся с тем, что всегда чувствовали себя счастливыми и защищёнными. Я вовсе не проводила каждый день в сожалениях о том, что у меня есть дети; я больше чувствовала гнёт своей ответственности перед ними. Маленькие дети не дают вам быть спонтанными; любой выход из дома превращается в экспедицию. И если вы серьезно относитесь к родительству, вы всегда ставите нужды детей выше своих. Рождение детей погружает вас в состояние бесконечных финансовых и эмоциональных трат, с очень маленькой отдачей, либо вовсе без нее. Это подвергает ваш брак ужасному давлению и выматывает. И эта «работа» никогда не заканчивается. Так что я знаю, что моя жизнь с Тони была бы намного счастливее, не такой сложной, и более беззаботной без детей.
Я не думаю, что Стюарт и Джоу чувствовали какую-то холодность с моей стороны, хотя однажды Джоу сказала: «Мама, ты никогда не говоришь, что любишь меня». Это было правдой, я не говорила. Но я уверила Джоу, что на самом деле люблю ее. Она и Стюарт просто приняли тот факт, что я не демонстративна в проявлениях чувств.
Они выросли, так же как и я, в хорошо адаптированных взрослых. Стюарту 33, он работает супервайзером в сфере проектирования телекоммуникаций. Он женат на Лизе, 37 лет, которая работает супервайзером в банке, у них двое прекрасных детей. Но прежде чем объявить мне, что он станет отцом, Стюарт спросил, хочу ли я стать бабушкой. Я достаточно решительно отказалась: не хотела потратить свою вновь обретенную свободу, превратившись в няню на годы. Мои спорные взгляды не шокировали его. Он всегда знал, что я прямолинейна; он также знал, что если у меня будут внуки, я засучу рукава, примусь выполнять обязанности бабушки и вполне справлюсь с ними.
Джоу, которой сейчас 31 год, разделяет мои убеждения касательно материнства: она никогда не хотела детей — возможно, мои взгляды повлияли на неё. Её беда в том, что восемь лет назад у нее начал развиваться множественный склероз, и ей пришлось оставить работу шеф-повара. Теперь она прикована к постели и живет со мной и Тони. Я ее круглосуточная сиделка, и если бы я могла взять её болезнь себе, я бы с радостью это сделала. Она знает, что я готова сделать все, чтобы уменьшить ее страдания, и буду заботиться о ней, пока могу это делать. Сейчас мне 57, и по мере приближения моей старости дочь становится более зависима от меня, чем когда-либо. При этом я готова отрезать себе руку, если ей или Стюарту это понадобится.
Возможно, в этом и заключается парадокс. Я добросовестная и заботливая мать – и, возможно, если бы я не была такой, я бы меньше жалела о том, что у меня есть дети.
Автор — Isabella Dutton, оригинал тут. Перевод Галины Леончук